ムコ多糖症
日曜日の朝、日テレの「The サンデー」で取り上げられていたムコ多糖症のこと。
詳しく見たワケじゃないのでよくわからないんだけど、国内で使える治療薬の承認が遅れている病気の一つらしい。
日本国内における新薬承認の時間が非常に長いというのは、以前何かの病気でも取り上げられていた。
欧米で承認されたから日本人にも適応するかといえば、そんな簡単な問題でもないだろうし、厚生労働省としても、治療薬としての効能、副作用の問題等、慎重な審査を行うことで万全を期しているのだろう（某タミ○ルの副作用と思しき事故を聞くたびに、あの薬が本当にちゃんとした臨床試験を経たものなのかは疑問だけど）。
しかし、その最中に患者が命を落とす、なんて不測の事態も当然あるだろうし、遺族としては、何ともやりきれない思いを抱え、一生悔悟の念を抱いて供養していかなければならないという事実もある。もちろんそれは、ムコ多糖症だけに限ったことではないことは、よくわかっているつもりだ。
湘南乃風というグループがムコ多糖症の支援に積極的に取り組んでいるとのこと。
取りあえず「ムコ多糖症」という病気があるということを知って欲しい、とのことだったので、僕もブログにバナーを張り付けてみることにした。
こういうのを偽善だというヤツは笑えばいい。他人の苦しみも理解しようとしないような連中に、とやかく言われる筋合いは、ない。
詳しく見たワケじゃないのでよくわからないんだけど、国内で使える治療薬の承認が遅れている病気の一つらしい。
「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から 15歳までぐらいです。
日本国内における新薬承認の時間が非常に長いというのは、以前何かの病気でも取り上げられていた。
欧米で承認されたから日本人にも適応するかといえば、そんな簡単な問題でもないだろうし、厚生労働省としても、治療薬としての効能、副作用の問題等、慎重な審査を行うことで万全を期しているのだろう（某タミ○ルの副作用と思しき事故を聞くたびに、あの薬が本当にちゃんとした臨床試験を経たものなのかは疑問だけど）。
しかし、その最中に患者が命を落とす、なんて不測の事態も当然あるだろうし、遺族としては、何ともやりきれない思いを抱え、一生悔悟の念を抱いて供養していかなければならないという事実もある。もちろんそれは、ムコ多糖症だけに限ったことではないことは、よくわかっているつもりだ。
湘南乃風というグループがムコ多糖症の支援に積極的に取り組んでいるとのこと。
取りあえず「ムコ多糖症」という病気があるということを知って欲しい、とのことだったので、僕もブログにバナーを張り付けてみることにした。
こういうのを偽善だというヤツは笑えばいい。他人の苦しみも理解しようとしないような連中に、とやかく言われる筋合いは、ない。
日本で認可されていない薬が、欧米では認可され効果を発揮しているのであれば、
親としては子供を助ける為に国外で処方してもらいたいと思うだろう。
のろ?りダラ?リのお役所仕事を片付けてる間にも、
患者やその家族は苦しみ悲しい思いをするのかな。
臨床結果の捏造も怖いですけど・・・
Posted by ラヴ at 2007年2月22日 11:08 | 返信
僕も役人の端くれですのであまりああだこうだと言える立場ではないのですが、少なくとも「経過」ではなく「結果」を求めることがとても多いと思います。
どの程度の効果があるかというより、どの程度のリスクを「役所側が」背負う可能性があるか。この検証にやたらと時間を費やしているような気がします。
Posted by nonvey at 2007年2月22日 12:43 | 返信
現場の方々が、どれだけ苦労していらっしゃるかは容易に想像がつくけど、
問題は、その中央の責任を負う立場の方々の心構えだと思うの。
自分にリスクが降り掛かるのを恐れるというより、
【許さない】というエリート気質でしょうかね（汗）
だって、福島の矢祭町の町長の今までの指導力や成果や町民からの信頼を見れば、役職や立場より志だと思うもの。
Posted by ラヴ at 2007年2月22日 19:21 | 返信
うーん...この問題は実に難しい。
前にお話ししたことですが、行政は「前例にないこと」をあまり好みません。
こういった新薬認証の案件は、まさに「前例にない」取組みですので、本当に慎重になっているんだと思います。
ただ、この問題はむしろ、住民が行政を動かす（揺さぶりを掛ける）パワーとなりうるかどうかに懸かっているような気がします。
Posted by nonvey at 2007年2月23日 08:59 | 返信